Over dementie

Niet-pluis gevoel

In het begin van het ziekteproces overheerst er een gevoel van onbehagen en onduidelijkheid over wat er aan de hand is. Men vermoedt misschien dementie maar twijfelt eraan. Er zijn kleine problemen. Iemand vraagt bijvoorbeeld in korte tijd drie keer hetzelfde of vergeet opeens bepaalde handelingen die hij zijn leven lang moeiteloos gedaan heeft, koopt wel 8 pakken koffiemelk maar geen brood, of raakt de weg kwijt en verdwaalt. Het is soms lastig om bepaalde signalen te onderscheiden van normale ouderdomsverschijnselen of van klachten die samenhangen met andere gezondheidsproblemen zoals bijvoorbeeld een slecht functionerende schildklier, diabetes, een gestoord gehoor- of gezichtsvermogen, een depressie, delier, alcoholmisbruik, vitaminetekort of medicijnvergiftiging. Lang niet altijd onderkent de persoon die het betreft dat er iets aan de hand is maar zijn het de naasten die in de gaten hebben dat dingen niet meer gaan zoals voorheen. Alleenwonende mensen zonder partner verminderen het contact met de omgeving en lopen langer met klachten door. De eerste verschijnselen van dementie kunnen dan bijvoorbeeld leiden tot een teruggetrokken leven.

Verschillen tussen vergeetachtigheid en dementie

Vergeetachtigheid is iets waar bijna iedereen last van heeft. Dementie komt echter veel minder vaak voor. Maar waarop moet men letten om na te gaan of er sprake is van dementie of van normale vergeetachtigheid? Gewone geheugenklachten zijn minder ernstig. Bij gewone vergeetachtigheid gaat het om details, bijvoorbeeld niet meer precies weten wie u allemaal hebben gefeliciteerd met uw verjaardag. Iemand met dementie kan totaal vergeten dat hij zijn verjaardag gevierd heeft of zelfs dat hij jarig geweest is. De persson met dementie vergeet dus de hele situatie. Bij vergeetachtigheid weet u het wel, maar kunt u er niet opkomen. Een naam kan later weer te binnen schieten en u herkent de naam feilloos als iemand anders die noemt. De herkenning is dus wel normaal. Bij dementie is het alsof de informatie helemaal uit het geheugen verdwenen is, waardoor herkenning onmogelijk is geworden. Bij vergeetachtigheid kunt u nog steeds nieuwe informatie opnemen, al gaat het misschien wat langzamer en kost het meer moeite dan vroeger. Bij dementie kan er niet of nauwelijks nog nieuwe informatie worden opgeslagen in de hersenen. Het vermogen om nieuwe dingen te leren en te onthouden neemt steeds verder af en is alleen onder bepaalde voorwaarden en omstandigheden nog mogelijk. Iemand met dementie vergeet ook wat hij eerder wél wist. Bijvoorbeeld hoe je een boterham moet smeren, hoe de afstandsbediening werkt of hoe de (klein)kinderen heten.

Algemene kenmerken van dementie

Dementie is een verzamelnaam voor een syndroom van verschillende hersenaandoeningen. Bij dementie is de opname en de verwerking van informatie in de hersenen verstoord. Vaak is er sprake van ernstige geheugenstoornissen maar dit hoeft niet altijd als eerste in het oog te springen. Er zijn ook nog andere kenmerken zoals een verminderd concentratievermogen en het niet goed meer kunnen uitvoeren van allerlei dagelijkse handelingen en activiteiten. Het taalgebruik en het rekenen raken gestoord. De betrokkene heeft geen juist besef meer van tijd en plaats. Voorwerpen en personen worden niet meer herkend. Bij een persoon met dementie kunnen veranderingen in het gedrag én sterke wisselingen in de stemming optreden. Deze kunnen zo ernstig zijn dat er problemen ontstaan in het dagelijkse functioneren. Bij het stellen van de officiële diagnose dementiesyndroom wordt er klinisch onderzoek gedaan naar meerdere cognitieve stoornissen. Er moeten minstens twee duidelijke cognitieve stoornissen zijn die beide leiden tot problemen in het dagelijks functioneren wil men van een dementie spreken. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. De tweede meest voorkomende is vasculaire dementie. Deze twee komen ook vaak in een mengvorm voor. Andere voorkomende vormen van dementie zijn o.a. frontotemporale dementie (ziekte van Pick) en Lewy body dementie.

Soorten dementie en specifieke kenmerken

Alzheimer dementie
Problemen met het korte-termijn-geheugen. Een sluipend begin en een langzame achteruitgang. Moeilijk herkenbaar. Familie ziet de persoon over een langere periode langzaam veranderen. Persoon vergoelijkt of ontkent de vergeetachtigheid. Problemen met het praten,  handelen en de oriëntatie in tijd en plaats. Op de langere termijn beperkingen in de sociale vaardigheden en (sociale) contacten. Gedrag- en stemmingsstoornissen: depressie, angst, onrust, agressie, apathie, hallucinaties, wanen. Komt voor in combinatie met vasculaire dementie.

Vasculaire dementie
Ontstaat ten gevolge van schade aan de bloedvaten in de hersenen. Plotselinge, ernstige en sprongsgewijze achteruitgang en periodes van (gedeeltelijk) herstel. “Gaten” in het geheugen. Problemen met taal, herkennen van voorwerpen en personen, handelen en het uitvoeren van taken zijn afhankelijk van het gebied waar hersenletsel is ontstaan. De persoon is zich sterk bewust van de achteruitgang (besef), lijdt hier onder en ondergaat een rouwproces. Er ontstaan depressies, wanen en hallucinaties. Er is een wisselende ernst van symptomen, goede en slechte dagen en periodes. De persoonlijkheid blijft langer intact dan bij Alzheimer dementie. Het komt vaak voor in combinatie met Alzheimer dementie.

Lewy-Body dementie 
Visuele hallucinaties staan op de voorgrond, dingen zien die er niet zijn. Aandacht- en concentratieproblemen. Geheugenstoornissen.
Ernst kan variëren van dag tot dag, maar ook van minuut tot minuut. Extreme slaapbehoefte. Starheid, stijfheid, trillen en traagheid in  bewegen en denken. Vaak vallen, wegraken of tijdelijk bewustzijnsverlies. Wanen en depressies. Slapeloosheid met zeer levendige dromen (zwaaien met armen en benen, schreeuwen). Ongeveer 40% van de Parkinson patiënten ontwikkeld dit type dementie.

Frontotemporale dementie (ziekte van Pick)
Gedrag- en persoonlijkheidsveranderingen staan op de voorgrond: vloeken, ontremd taalgebruik, plotselinge woede uitbarstingen, emotionele vervlakking, seksuele ontremming, verzamelwoede, schrokgedrag tijdens de maaltijd. Een sluipend begin en lange tijd is het onduidelijk wat er aan de hand is. Chaotisch, moeilijkheden met plannen, impulsief handelen, beoordeling- en inzicht problemen. Familieleden worden vaak persoonlijk gekwetst door ontremd gedrag en kwetsende woorden. Woordvindingsstoornissen waardoor minder spontaan spreken en stiller worden. Later in het proces problemen met het geheugen, het uitvoeren van handelingen en het herkennen van voorwerpen en personen. Impulsief en snel afgeleid. Stemmingswisselingen; het ene moment depressief, dan weer vrolijk, angstig of boos.

Veranderd gedrag bij dementie

Het veranderde en onbegrepen, vaak moeilijke gedrag wordt direct veroorzaakt door de schade die ontstaat in de hersenen en indirect veroorzaakt door de manier waarop ieder individu omgaat met het verlies van zichzelf (coping). Lees hierover op de pagina Niet Aangeboren Hersenletsel. Lang is gedacht dat mensen met dementie niets meer weten en dus ook niets meer voelen. De persoon met een dementie heeft en voelt echter wel degelijk psychische pijn door wat hem overkomt. Velen reageren hierop met gedragsproblemen. Voorbeelden van onbegrepen gedrag bij dementie zijn:

Apathie
Door het verlies van zelfstandigheid kunnen mensen met dementie zich nutteloos en minderwaardig voelen en het gevoel hebben dat ze niet meer meetellen in de maatschappij. Veel dingen mislukken en men kan niet meer op de eigen capaciteiten vertrouwen. Het succesvol uitoefenen van activiteiten wordt een steeds grotere opgave. Dit heeft een negatieve invloed op het zelfvertrouwen, waardoor mensen initiatiefloos worden.

Stemmingsstoornissen
Veel mensen die in een dementieproces zitten worden lusteloos en somber en uiteindelijk depressief.

Agitatie
Opgewonden en prikkelbaar zijn, fel reageren tot agressie toe wordt vaak veroorzaakt door verschillende factoren, zoals het verminderd vermogen om vat op de omgeving te krijgen en het niet meer in staat zijn om eigen wensen kenbaar te maken.

Angst, wanen en hallucinaties
Veel ouderen met dementie hebben zeer angstige gevoelens als gevolg van het verliezen van de grip op hun leven. Bij extreme angsten kunnen zij onbewust vluchten in een andere werkelijkheid, waardoor wanen en hallucinaties ontstaan. Uitputting veroorzaakt door slecht  eten en slecht slapen of een onderliggende ziekte met een delier als gevolg kunnen ook wanen en hallucinaties doen ontstaan.

Ontremming
Veel ouderen met dementie hebben (tijdelijk) last van ontremming, dat wil zeggen dat ze niet kunnen stoppen met handelen, of handelingen vertonen op een plaats of ten opzichte van iemand waar dit niet gepast is.

Vluchtgedrag
Veel ouderen met dementie hebben niet meer de mogelijkheid om hun situatie te beïnvloeden of om aan te geven dat iets belastend is. In plaats daarvan lopen ze vaak weg.

Leven met dementie

Het proces van dementeren is één van de meest ingrijpende ervaringen die een mens kan doormaken in zijn leven. Door het nog heersende taboe op dementie, een gebrek aan kennis over de ziekte en de gevolgen ervan in het gedrag, moeten mensen met dementie en hun naasten dit proces veelal nog alleen doormaken.

De persoon met dementie
Door de storingen in het geheugen verliest de mens met dementie langzaam de greep op het eigen functioneren en op de omgeving. De persoon zelf heeft dit meestal goed in de gaten ook al wil hij of zij er niet altijd voor uit komen of er over praten. Veel mensen met dementie bedienen zich in het begin van trucjes of leugentjes om de moeilijkheden voor anderen en zichzelf zoveel mogelijk te verbergen. Door het verlies van kennis en vaardigheden voelt men zich steeds onveiliger en angstiger in de wereld waarin geleefd moet worden. Om veiligheid en houvast te zoeken gaat de de persoon met dementie zich steeds meer op één vertrouwd persoon in zijn omgeving richten. De onderlinge communicatie verloopt echter steeds moeizamer waardoor er spanningen kunnen ontstaan. Tijdens het proces ervaart de mens met dementie gevoelens van rouw, machteloosheid, ontwrichting en emotionele ontreddering. Mede hierdoor kan onbegrepen gedrag ontstaan. Dit alles trekt een grote wissel op mantelzorgers. De alleenstaande mens met dementie is op een bepaald moment niet meer in staat goed voor zichzelf te zorgen en de structuur van het dagelijkse leven vast te houden. Gevolgen zijn vereenzaming en verwaarlozing. Ondanks dat kennis, vaardigheden en geheugen stap voor stap minder worden, blijft het gevoel in tact. Mensen met een dementie blijven nog heel lang gevoelig voor sfeer en emoties van anderen terwijl de verbinding met de gedachtewereld verbroken wordt. Dit op zich is een traumatiserende ervaring. Ook al is men zelf niet meer in staat om contact te maken zoals men altijd gedaan heeft, de behoefte aan contact blijft wel bestaan. Niet communiceren is niet bestaan. En de mens met dementie bestaat immers! De kunst is om hen te blijven bereiken.

De mantelzorgers
Leven met en zorgen voor een naaste met dementie is voor mantelzorgers bijzonder zwaar. Zij moeten leren omgaan met de ziekte, de vele veranderingen die het met zich mee brengt en het verlies van een dierbare zoals ze die altijd gekend hebben. De relatie verandert, het evenwicht binnen een gezin raakt verstoord en rollen veranderen. De persoon met dementie heeft maar een gebrekkig ziekte-inzicht. Meestal heeft men zelf wel door dat het niet goed gaat maar heeft men niet in de gaten welke dingen er precies niet meer goed gaan. Het bespreekbaar maken van bepaalde zaken kan dan voor beiden zeer frustrerend worden. Mantelzorgers hebben vooral moeite met de persoonlijkheids- en gedragsveranderingen die optreden. Het proces van achteruitgang duurt lang en zorg kan jaren achtereen nodig zijn. In driekwart van de gevallen hebben thuiswonende mensen met een dementie 24 uur per dag zorg en aandacht nodig die geheel of gedeeltelijk op de schouders van de partner of familieleden komen. Zij moeten altijd beschikbaar zijn, toezicht houden, hulp bieden bij alle dagelijkse levensfuncties en eindverantwoordelijk zijn voor alle beslissingen. Uit onderzoeken komt naar voren dat mantelzorgers dit als zeer belastend ervaren. Zij moeten bovendien in iedere nieuwe fase van achteruitgang opnieuw afscheid nemen van de persoon zoals zij die gekend hebben. Gevoelens van ontkenning, boosheid, verdriet, schaamte, isolement en machteloosheid horen bij het rouwproces wat zij veelal alleen door maken. Hoewel veel mantelzorgers overbelast raken, blijven zij toch vaak in de anonimiteit en vragen om verschillende redenen niet of nauwelijks om hulp.

Wel of niet weten?

Angst voor de diagnose
Het kan zijn dat mensen liever niet willen weten of ze dementie hebben. Dementie is op dit moment nog niet te genezen. Men is bang voor de gevolgen van de ziekte. Wat staat je te wachten? Tel je nu nog wel mee? Zullen vrienden en kennissen het af laten weten en mensen je niet langer serieus nemen? Een diagnose dementie is een zware klap en zal het leven veranderen. Maar door verschijnselen te negeren en er niet over te praten, blijf je onnodig en te lang alleen tobben met allerlei negatieve gevolgen van dien.

De winst van het weten
Ongetwijfeld volgt er na de diagnose een moeilijke periode. Maar zodra bekend is waar iemand aan lijdt, is het mogelijk diegene te adviseren, ondersteunen en begeleiden. Andere oorzaken kunnen worden uitgesloten. Met de juiste adviezen, ondersteuning en eventuele hulpmiddelen kan men beter leren leven met de beperkingen en daarmee de kwaliteit van leven verbeteren.

Wat doe je als je vermoedt dat iemand een dementie ontwikkeld?
Onderneem altijd actie, ook bij twijfel. Bespreek het eerst met de persoon zelf. Erkent diegene zelf niet dat er wat aan de hand is, dan kan dit deel zijn van het ziektebeeld (gebrek aan ziekte inzicht). Bespreek het met de huisarts en neem je partner, vader of moeder mee naar een vervolgafspraak of laat de huisarts bij jou thuis komen. De huisarts kan via eenvoudige (geheugen)testen soms zelf al een diagnose stellen. Als de huisarts twijfelt en niet precies weet wat er aan de hand is of denkt dat er meer aan de hand is, kan hij doorverwijzen naar een specialist.

Na de diagnose
Komt er een einde aan een onzekere tijd en ontstaat er uiteindelijk meer rust en focus. Voor veel problemen en vragen is opeens een logische verklaring. Een rouw- en acceptatieproces kan op gang komen. Mensen kunnen zichzelf gaan informeren over de ziekte en zo nodig advies en ondersteuning zoeken. Probleem- en crisissituaties kunnen hierdoor zo veel mogelijk voorkomen worden. Men kan belangrijke zaken gaan regelen voor later en daar zelf controle over houden, bijvoorbeeld op het gebied van zorg, wonen, financiën, rechtspositie en mentorschap. Het is mogelijk om via training bepaalde handelingen en vaardigheden die voor de getroffen persoon belangrijk zijn zo goed mogelijk op peil te houden en zo de achteruitgang te remmen. Mensen kunnen hun (sociaal) netwerk gaan versterken of opbouwen. Hieruit kan ondersteuning geboden gaan worden wanneer dit nodig is. Overbelasting en isolatie kunnen dan zoveel mogelijk voorkomen worden. Medisch gezien kan eventuele schade aan bloedvaten die bij verschillende vormen van dementie een rol spelen soms behandeld worden waardoor verdere achteruitgang kan worden vertraagd. Na de diagnose is het nog mogelijk om veel uit het leven te halen, goede tijden te hebben en plezier te beleven.